Un adolescente cordobés que sufre una rara enfermedad hereditaria subió un video a YouTube para pedirle ayuda a la presidenta Cristina Fernández de Kirchner y poder, así, alcanzar el millón de dólares que necesita para iniciar un tratamiento experimental en Estados Unidos.
“Mis dos hermanitos y yo tenemos una grave enfermedad llamada adrenoleucodistrofia. Este mal nos va destruyendo el cerebro todos los días, y por eso, Cristina, te pedimos que nos ayudes. Nosotros no perdemos las esperanzas”, pedía Agustín Bustos Fierro, de 14 años, en el video que fue visto por más de 20 mil personas en dos meses.
La respuesta del Gobierno también llegó vía Web. El jueves, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández, publicó en su cuenta de Twitter que por instrucciones de la Presidenta, el ministro de Salud, Juan Manzur, citará a los padres de Agustín Bustos Fierro.
“El objetivo es llevar a la práctica una junta médica con especialistas de Hospital Garrahan y de la Sociedad Argentina de Neurología. Con un examen diagnóstico completo, pondrá a disposición de Agustín y sus hermanitos todos los medios disponibles para su tratamiento”, se comprometió.
Ayuda. La adrenoleucodistrofia es una enfermedad metabólica rara que se asocia a una interrupción en la descomposición de ciertas grasas (ácidos grasos de cadena muy larga). Estas se van acumulando en el sistema nervioso, lo que provoca una cuadro degenerativo con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, hasta la muerte.
La adrenoleucodistrofia infantil es la forma de presentación más frecuente. Su prevalencia es de un caso cada 20 mil habitantes.
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Terrible el caso de este chico, el estado tiene la obligacion de permitirle su derecho a la salud y lo hace.nadie se lo niega.
Martinpw, haces lo mismo que CFK, ayudas a un solo tipo y lo usas de rehen para sacarte la foto de bueno. CFK es presidente de todos los argentinos, y la plata que usa para estas ¨buenas acciones¨ tambien es de todos. Un asco usar a este tipo asi.
Y HACERLE PERDER LAS ILUSIONES DE LA AYUDA A AGUSTIN NO SABEN LO Q HACEN CON ESOS COMENTARIOS FUERZA Q RECIBIRÁS LA AYUDA DESEADA AGUSTÍN
CONOSCO PERSONALMENTE 2 CASOS EN PARANA DE AYUDA DE CFK SIN NINGUN TIPO DE INTERES NI POLITICO NI PUBLICO Y NADIE LOS CONOCE ,1 DE LOS CASOS MUY CERCANO FAMILIARMENTE.
CONOSCO PERSONALMENTE 2 CASOS EN PARANA DE AYUDA DE CFK SIN NINGUN TIPO DE INTERES NI POLITICO NI PUBLICO Y NADIE LOS CONOCE ,1 DE LOS CASOS MUY CERCANO FAMILIARMENTE NO TIENEN NI IDEA LOS Q HICIERON ESOS COMENTARIOS PERVERSOS.
Se acercan las elecciones y se acuerdan del pueblo.- Si subo en youtube el reclamo de movilidad que nos deben a los jubilados del IPS en Misiones, tomarán medidas?.- Me alegro por esta familia.- Llegará el agua al río???
se imaginan mandarle este video a macri a lilita?? que en vano seria..
Lo bueno de todo esto: que la plata del pueblo se utilice en el pueblo.
Ahora, de parte del gobierno es una joda. A la gente que no la atienden en la obra social, que le venden remedios truchos, que la matan en la calle, tambien hacen un videito para Youtube a ver si se salvan?
me alegro por el y su familia y que llegue a buen puerto y se curen
Ojala no quede en la nada y se pueda curar este chico y sus hermanos!!
Flaco, espero que tengas más suerte que las demás obras públicas, porque si no una vez que hicieron el anuncio en el diario ahi murió el tema.
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